摘要：针对罕见病用药保障问题，代表们提出了加强保障的建议。他们呼吁完善罕见病药物研发、审批、生产和供应体系，提高罕见病患者的用药可及性和可负担性。政府和社会各界将共同努力，加大对罕见病用药的投入和支持，为罕见病患者提供更好的医疗保障和用药保障，实现罕见病患者的健康福祉。

罕见病用药保障现状

罕见病用药保障现状不容乐观，由于罕见病患者群体相对较小，药品研发面临诸多挑战，如研发成本高、市场需求低等，导致药品研发进展缓慢，由于罕见病药物市场需求有限，企业缺乏生产积极性，导致药品供应不足，罕见病药物往往具有较高的研发成本和专利费用，导致药品价格高昂，患者难以承受。

代表的建议

针对罕见病用药保障问题，代表们提出了以下建议：

1、政策扶持：政府应加大对罕见病药物的研发支持力度，鼓励企业投入更多资源进行罕见病药物的研发和生产。

2、建立罕见病用药保障机制：确保患者能够及时获得所需药物。

3、优化药品审批流程：简化审批流程，加快药物上市速度。

4、加强市场监管：规范罕见病药物市场，防止药品价格过高。

5、提高公众意识：加强罕见病宣传和教育，提高公众对罕见病的认知。

加强罕见病用药保障的必要性

加强罕见病用药保障具有重大意义，保障患者权益是加强罕见病用药保障的必然要求，罕见病患者同样享有生存和发展的权利，他们有权获得及时、有效的医疗救治，加强罕见病用药保障有助于促进社会公平，减少因药品供应和价格问题导致的社会不公现象，加强罕见病用药保障还有利于推动医药产业的发展，提升国家医疗保障水平。

实施策略

为加强罕见病用药保障，可采取以下实施策略：

1、制定专项政策：明确研发、生产、供应、价格等方面的具体规定。

2、加强部门协作：形成政府、企业、社会共同参与的格局。

3、鼓励社会参与：鼓励企业、社会组织、慈善机构等社会力量参与罕见病用药保障工作。

4、加强国际合作：引进国外先进的药物和技术，借鉴其成功经验。

加强罕见病用药保障是改善罕见病患者生存状况的重要举措，也是社会文明进步的体现，让我们共同努力，为罕见病患者提供更多关爱和支持，共同迈向美好的明天。